anya.dk

Det slår mig pludseligt, at jeg har helt glemt at fortælle om, hvad der skete 2. juledag. Julefrokost hos mine forældre, det var hen ad dagen, og der der havde indfundet sig en vis grad af ro. Jeg småfryser og har en hættetrøje på. Jeg har fået en sms, som jeg lige vil svare på, så jeg stiller mig op ad en kommode for at være lidt i vejen som muligt, og så kan jeg også lige holde et øje på Simon, der er ved at spise et eller andet. Det er en sms fra en, der har fået en julegave uden forklaring, og han har så forsøgt at regne det ud i to dage og har så endelig givet op, så jeg står og morer mig og prøver at skrive et morsomt svar tilbage. Jeg er derfor lidt opslugt, og det tager også et par minutter (tror jeg). Simon spørger på et tidpsunkt “hvad er det for en lugt”, men det spørger han tit om, så det tænkte jeg ikke nærmere over. Pludseligt begynder der at blive lidt varmt, og så kommer jeg i tanke om, at der jo står to høje stearinlys på kommoden bag mig. Jeg vender mig om mod mine to brødre og siger “hjælp mig lige, jeg brænder” – og de var heldigvis på pletten og fik mig slukket. Morten fik et lille brændemærke af smeltet plastic på fingeren, og jeg kunne se på deres ansigtsudtryk og forstå på den malende beskrivelse (der blev gentaget – så ved man, at folk er chokerede), at hvis det havde været få sekunder senere, havde de rullet mig på græsplænen og givet mig en omgang med branddaskeren.

Jeg havde hætten nede, men de billeder kunne man ikke se noget på, så her er et billede med hætten oppe.

Folk, der har mødt mig i virkeligheden, ved, at jeg har en lang fletning, der hænger ned ad ryggen på mig, cirka til midt på ryggen. Når jeg har hættetrøje på, ligger den som regel nede i hætten eller lige i nærheden. Jeg blev først virkelig chokeret selv, da det gik op for mig, hvor helt utrolig heldig jeg er, at jeg overhovedet stadig har hår på hovedet (og ingen brandsår), for det har helt sikkert været virkelig tæt på, at der gik ild i mit hår. Tak skæbne!

I år holdt vi jo juleaften hjemme – bare os fire. Det er første gang nogensinde, at vi ikke har været sammen med nogle af vores forældre, men det var det, der var nødvendigt i år.

Jeg synes, at det har været lidt svært at forberede sig til julen, for det er jo et år siden sidst, og ungerne har jo udviklet sig siden (heldigvis).

Ønskesedlerne
Simon og Pelle bruger hele året på at opdatere deres ønskeseddel – de ligger online med billeder af det, de vil have, og så kan de selv kigge på den og hygge med det. Især de sidste par måneder op til jul og fødselsdag. Simon vil faktisk overhovedet ikke have noget, han ikke har på ønskesedlen – det så vi tydeligt sidste jul, og hvis man formaster sig til at tage en gave med hjem til de to unger, som de ikke har på ønskesedlen, så skal Pelle nok tage imod den og bliver som regel glad, men Simon tager det nærmest som en personlig fornærmelse og NÆGTER. Faktisk skal man stoppe ham, så han ikke smider den i skraldespanden. Det betyder, at vi i år simpelthen skrev på ønskesedlen, at folk kun skulle købe ting, der stod på ønskesedlen, og hvis det var for bøvlet, ønskede Simon sig penge, så han selv kunne vælge, hvad han ville købe. Det lykkedes faktisk helt godt – der var lige et par dubletter, som han blev gal over, men ellers har han været glad for sine gaver, også dem, han selv var med ude at købe for penge, han havde fået.

Pelle har gerne villet have en Lynet McQueen fjernstyret bil. De var udsolgt. Så måtte vi lempe ønsket over på en Finn McMissile (en figur fra Cars 2) fjernstyret bil. Den kiggede Pelle meget på i et legetøjskatalog, og det var også ok med den. Jesper købte en i Føtex, og han tog et billede af den til ønskesedlen og lagde på. Det her var en uge før jul, så gave-nerverne var lidt på højkant. Da Pelle så den, knækkede filmen fuuuuldstændig, og vi måtte simpelthen holde ham fast, så han ikke var til fare for sig selv og andre. Det viste sig, at den model havde en fjernstyring, der så anderledes ud end den i legetøjskataloget. Ved et mildt mirakel lykkedes det at fremskaffe nærmest Århus’ sidste eksemplar af den rigtige bil med den rigtige fjernstyring. Og den legede han så konstant med hele 1. juledag, han var så glad. Da vi var af sted 2. juledag, var han helt knust over at måtte undvære den. Desværre knækkede antennen hele tiden af, så den måtte byttes 3. juledag, men der var ikke nogen at bytte med i butikken, og der var ikke andre fjernstyrede biler, han vil have i stedet, så han vælger noget Lego og siger, han ikke længere har brug for en fjernstyret bil. Hvad?!?! Nå, men det troede jeg så ikke på, og den første bil fra Føtex havde vi stadig, og den fandt jeg så frem senere på dagen, og den ville han så gerne lege med. Jeg tror, at jeg vil til at tage penge for ture i den her rutsjebane, for den må næsten være vildere end nogen af dem i Tivoli.

Juleaften
Når man skal holde jul selv, skal man jo gøre op med sig selv, hvilke juletraditioner, der er vigtige at holde i hævd. Og det startede ikke ret godt. I løbet af juleaftensdags formiddag var jeg til sidst blevet så trist, at jeg endte med at stå og småtude under bruseren, for drengene snakkede kun om gaver, gad INGENTING ellers og var skidesure, og manden vidste ikke helt, hvad han skulle stille op med sig selv og alt det dårlige humør. Hvad blev der lige af julestemningen? Lidt senere tog manden af sted med Simon, som absolut ville en tur i Mindeparken, og det hjalp så på hans humør. I mellemtiden blev Pelle så hjemme hos mig, hvor han så kunne være sur i fred – indtil han blev lidt gladere. Set i bakspejlet skulle de nok have haft en gave at starte dagen på, men jeg tvivler egentlig på, om de havde kunne holde til kun at få én gave, når de var så gavefokuserede.

Men jeg gjorde op med mig selv om formiddagen, at noget af det vigtigste for mig var turen rundt om juletræet. DET skulle vi altså! Det havde vi talt om i ugen op til, og det havde været ok med drengene, men nu ville de bare ingenting. Så derfor satte jeg følgende regel op: Hver person skulle vælge en sang eller salme, så vi i alt skulle synge fire. Pelle måtte så selv vælge, om han ville gå med rundt under den sang eller salme, som han havde valgt, men man skulle med rundt til de tre andre. Så lavede jeg et afkrydsningsskema til dem hver med tre felter, og så fik de et kryds for hver sang/salme. Og de skulle have tre krydser, ellers var der INGEN gaver! Mor var BENhård. Og det gik vældigt godt – Pelle valgte Luffes sang fra Nissebanden og sad og klimtede på sin guitar, Simon valgte På loftet sidder nissen og sad med sangbogen imens, og vi voksne valgte hver en salme, og ungerne var med rundt og gik vældigt op i at få sat de krydser. Det var altså bare så hyggeligt.

Julegaverne
Sidste år var gaveoppakningen juleaften et ragnarok af nærbibelske dimensioner med meget frustrerede unger til følge, fordi vi var sammen juleaften med så mange af dem, der gav gaver. Så i år besluttede vi at fordele det ud på juledagene. Her troede vi virkelig, at vi var helt med fremme! Det gik også godt juleaften, men 2. juledag skulle vi bytte julegaver til familiejulefrokosten, og så var der så et af de andre børn, der skulle have en hel del flere gaver end Simon og Pelle. Pelle fik en film, som han var helt fokuseret på, men Simon opdagede (i klar modsætning til sidste år), at der ikke var lige så mange gaver til ham, som der var til fætteren, så han kravlede op til sin mormor og græd, at hun skulle finde en gave, der stod Simon på. Argh, manner. Så det har vi så lært til næste år. (Hvor det sikkert er noget helt andet, der er vigtigt.)

Familiejulefrokost 2. juledag
Pelles fjernstyrede bil var jo så hjemme, og da vi kom ned til mine forældre, havde fætter Mikkel sin nye fjernstyrede bil med, og det gav godt nok nogle konflikter og tårer. Men der viste min bror dælme, at han har forstået rigtigt meget af det, de havde fået forklaret og fortalt, da de var til informationsmøde på børnepsyk, for han tilbød selv efter tre sætninger med mig, at han lige gik ned og ordnede det, så bilen blev pakket væk i et par timer. Dernæst aftalte vi, at vi næste år aftaler inden, hvad børnene har med af legetøj. Aaarmen, for dælen, jeg havde krammet ham lige midt i silden, altså, hvis han ikke havde siddet på den anden side af bordet! Det var bare en verden til forskel fra sidste år, hvor det mere var “Mikkel skal have lov at lege med sit legetøj. Punktum.”

Samlet set havde vi en rigtig god jul og juleferie. Vi er stadig ikke kommet ordentligt i gang med hverdagen endnu, haha.

Tanker
I 2011 har jeg gjort noget godt for mig selv: Jeg har fået flyttet min blog, så den er nemmere at bruge, og så får jeg også blogget noget mere. Jeg prøver at ryste af mig, at jeg tænker, at jeg kun må blogge, når der er noget godt at sige, for nogle gange er der ikke ret meget godt at sige. Jeg kom også (endelig) på Twitter, og ligesom Facebook er det til daglig fornøjelse og undren – I like!

Som familie er vi noget presset. Det er ikke fedt. Vi tager en dag ad gangen. Hvis jeg nogensinde skal blive raskere, skal der nogle års fred og ro til. Men det kan jeg simpelthen ikke se, hvor skal komme fra. Det kræver simpelthen aktiv involvering at holde vores familie så glad og velkørende som overhovedet muligt – i forvejen foretrækker ungerne klart deres far, så jeg kan ikke rigtigt melde mig mere “ud” eller trække mig mere tilbage, end jeg allerede gør. Men altså, ting må jo blive nemmere ad åre.

2011 har været året, hvor vi i højere grad prøver at indrette os efter, at mit piskesmæld ikke går væk lige om lidt. Og jeg bliver også langsomt bedre til at acceptere det. Jeg SKAL lade være med at tage tøj ned fra tørresnoren – så fat det dog, Anne! … og den slags. Og vi købte en bil nummer to, en gammel Skoda, som virkelig letter dagligdagen rigtigt meget.

Jeg vil ikke sige at 2011 har været sådan decideret dårligt – der er kommer klarhed over nogle ting, og det er jo godt. Der har bare ikke været sådan ret mange RARE ting og ting, hvor man får lykkefølelse i maven og den slags.

Mine 3 drenge og mænd i huset
Dette har så været året, hvor vi har skullet vænne os til, at vi er flere i familien med diagnoser. Så vi er gået fra at være en familie med ét handicappet barn til at være en familie med vanskeligheder alle sammen. Simon og Pelle har autisme, jeg har piskesmæld, og Jesper er stresset ud på den anden side af, hvad der er godt.

Vi fik jo Simons diagnose i næsten-julegave sidste år, host-host, og efter nogle snakke med børnehaven, hinanden og de søde damer på børnepsyk blev vi enige om, at han skulle flytte børnehave. Jeg havde faktisk allerede ringet dagen efter diagnosen til lederen i Pelles børnehave for at høre, om vi kunne “handle” om en H-plads, og det kunne vi så. De sidste seks uger i den gamle børnehave fik han støtte på, og det hjalp ham, og d. 1. april startede han så i Pelles børnehave. Det har været virkeligt godt for ham. Han har det meget bedre. Det tog ham flere uger at holde op med at skule og råbe ad de andre børn – han var simpelthen blevet alt for vant til, at andre børn overhovedet ikke ville ham noget godt (og børnene i den gamle børnehave havde også været grove ved ham), men nu er han så glad for de andre børn, at det næsten er for meget. Nu kan vi lidt bedre se, hvor hans vanskeligheder er – før druknede det hele (lidt firkantet sagt) i gråd, hyleri og bidemærker. Alt er ikke rosenrødt, men han udvikler sig, og det er dejligt. Han kan stadigvæk godt lide at komme på besøg i den gamle børnehave ind i mellem.

Det var sjovt at prøve at have begge børn i samme børnehave i nogle måneder, det har vi jo aldrig prøvet. Det føltes næsten helt normalt de par dage om ugen, hvor jeg kom for at hente dem begge på samme tid. Så fik jeg også prøvet det – og drengene fik prøvet at gå i samme børnehave.

Vi har stadig hjemmetræning til Pelle, men det blev selvfølgelig noget andet, da han startede i skole. Pelle startede i 0. b i den lokale folkeskole efter sommerferien. Han har naturligvis støtte på, og det er også nødvendigt, for selvom han er blevet rigtig dygtig, har han stadig svært ved at navigere i det sociale. Det er en stor klasse, de er 26 elever, og der er knald på. Han har haft en svær start – da han havde gået en måned i skole, kom han grimt til skade med fingeren. Da han så efter 6½ uge kom af med den store forbinding, fik han lungebetændelse og var væk i alt i 2 uger. Da han så kom tilbage, var hans støtte syg i en uge. Så ville han ikke i skole mere! Vi satte alt muligt ind, og vi skiftede fokus fra bordtræning til social træning, så vi har flere ugentlige legeaftaler med voksenstøtte, og det går bedre. Han er i hvert fald gladere for at gå i skole nu, selvom det stadig er svært. Men det er også svært for mange almindelige børn. Han er godt med fagligt, hans støtte er god, vi har et godt samarbejde, så alt i alt er det vist så godt, som det kan blive, når man som os har valgt normalmiljøet til ham.

Det er spændende at lære alle de nye forældre i hans klasse at kende, og jeg føler mig nogle gange som en taknemmelig minerydder i en krigszone. Det kommer jo kun til at fungere, hvis de er positive og ser det positive i, at deres børn går i klasse med et barn, der ikke er gennemsnitligt, og at de forstår, at det vil udvikle deres eget barns rummelighed og forståelse. Indtil videre går det rigtig godt. Pyh!

Fælles for Simon og Pelle er, at man lidt bedre kan snakke fornuftigt med dem nu, omend det faktisk nogle gange er nemmere med Simon end med Pelle, fordi Simon i nogle sammenhænge bedre kan ræsonnere.

Jesper og Pelle går stadig til FDF hver onsdag, og Pelle er rigtig glad for det. Jesper prøvede at begynde til gymnastik med Simon på et særligt tilrettelagt hold, så Simon også gik til noget, men Simon gad det kun et par gange, og derefter nægtede han blankt enten at tage af sted eller deltage, så det holdt de hurtigt op med igen.

Jesper har været noget stresset i lang tid, og det tager hårdt på ham. Og det er så svært at afhjælpe, for det er ikke arbejde, der stresser ham, det er det her gedemarked, som vi har herhjemme. Vi er meget opmærksomme, men det kan jo ikke afhjælpes lige med ét. Han og drengene bygger og leger stadig meget med Lego, og de bliver alle sammen dygtigere og dygtigere.

Vi tabte i øvrigt ABA-kampen igen ved dette års budgetforhandlinger. Blah. (For nye læsere: ABA er en for os rigtig, rigtig god trænings-/behandlingsform til autisme.)

Helbred
Ja, det er der faktisk ikke så meget godt at sige om. Eller jo, jeg er blevet bedre til at mærke, hvornår jeg er så udkørt, at jeg kan risikere at falde om, så det er længe siden, at det er sket. Det er godt. Men jeg kan stadig ikke holde til ret meget, og jeg skal stadig passe rigtigt godt på, at jeg ikke bliver for træt til at kunne holde resten af familien ud, når vi er sammen. Hårde ord, men det er min virkelighed. Den mindfulness-behandling, som jeg var igennem et forløb med, det virkede desværre ikke så godt på mig, som man kunne have håbet. Efter nogle måneder blev jeg indstillet til pension, og den fik jeg. Det er klart et privilegium, men det er også en kamel at sluge. Men jeg regner drolensplidme ikke med at være pensionist resten af mine dage, så jeg skal lige være lidt mere rask, og så skal jeg ud og prøve kræfter med verden igen! Men det her piskesmæld er godt nok den ledeste chef, jeg nogensinde har haft. Tak skæbne.

Jeg passer stadig min træning en gang om ugen, og så skal jeg starte hos en ny fysioterapeut til februar, som angiveligt skulle være ekspert i piskesmæld. Nu må vi se.

Syning
Ja, det holder jeg stadig rigtigt meget fast i. Jeg får slet ikke syet så meget, som jeg gerne vil, men jeg glæder mig over det, jeg når. Jeg bliver bare så træt af det, at jeg ikke kan forsvare at gøre det om dagen, for så er jeg for træt, når resten af familien komme hjem. Det værste er, at der er nogle ting, jeg ikke rigtigt kan finde ud af længere, eller som i hvert fald ikke ligge på rygraden længere – så når jeg endelig får mig sat i syrummet og har et par timer, så laver jeg fejl i det, jeg laver. Nederen. Men sådan går det heldigvis ikke hver gang, og jeg skal bare blive bedre til at se det ske, inden det sker. Eller noget. Jeg har ikke købt en eneste symaskine i år, i øvrigt – bortset fra, at jeg leverede min nye ovrelocker tilbage til butikken og købte en anden et andet sted. Syklubben mødes stadig hver uge. Det er det bedste. Vi har også været på den årlige syweekend her i efteråret, og vi skal have det efterhånden årlige kursus med englænderen i marts igen.

Jeg har lavet en syning-kategori på min blog, så jeg kan poste, hvad jeg laver og er i gang med.

Venner og andet socialt
Ja, det er ikke det nemmeste, for vi er ikke specielt nemme. Men vi glæder os meget, når det lykkes at se nogle mennesker, og vi skal nok få os indrettet bedre og bedre. Oh yeah.

De andre ting
Vi var af sted på camping i påsken, i pinsen og 1½ uge i sommerferien. Det var første gang, vi prøvede at være af sted i en hel uge i egen vogn, og det regnede hele tiden. Men det gik godt – drengene er ok at have med, de hygger sig, og hvis vi ellers har det rigtige af deres legetøj med, så de ikke pludseligt savner noget og vil hjem, går det godt. Det er enormt hårdt for mig, så jeg skal finde en balance. Efter sommerferien nåede vi ikke rigtigt mere – vores planer om efterårscamping blev droppet pga. Pelles finger, fordi forbindingen absolut ikke måtte blive våd, og så turde vi simpelthen ikke tage på camping, fordi det regnede nærmest hele tiden. Til gengæld satte vi campingvognen op uden for huset og tog os et par weekendovernatninger i den, og det var faktisk også ret hyggeligt. Jeg brugte også virkelig lang tid på at gøre rent i campingvognen i år – en glemt halv pakke hakket oksekød gjorde ikke noget godt for luftkvaliteten derude, så er det sagt! Vi købte et lille letvægtsfortelt til campingvognen, så vi ikke behøver det tunge store fortelt hver gang. Set udefra er det nok luksus, når vi allerede har et telt. Men letvægtsteltet kan Jesper selv sætte op uden ret meget hjælp. Vi overvejer at tage på en lidt længere tur til sommer, måske endda HELT ned over grænsen til Tyskland, haha.

Jeg er så småt begyndt at lægge puslespil – det er dælme dumt, for man kan jo ikke lægge puslespil uden at bøje nakken, men det er ret hyggeligt, og det holder min hjerne lidt i gang. Jeg lægger en særlig slags, som hedder Wasgij, hvor man ikke kan se billedet, man skal lægge, men noget, der ligner – f.eks. lige inden noget bestemt sker, og så viser puslespillet situationen, når det ER sket, eller man ser en guldfisk ovre i hjørnet på tegningen, og så viser puslespillet situationen fra guldfiskens perspektiv. Storslået. Jeg har netop bestilt mig en slags kuffert, som man kan lægge puslespillet i og så pakke det væk undervejs, så det ikek skal ligge fremme hele tiden.

Vi købte os en iPad i foråret, og det har unægteligt lavet om på en del. Vi købte den primært til ungerne. Der findes rigtig meget godt til Pelles ABA-træning i AppStore. Simons finmotorik var elendig, og da jeg hørte en anden ABA-far fortælle om, hvordan hans søn havde lært at bruge fingrene på iPad’en, var det udslagsgivende, og vi købte en. Og ganske rigtigt – det fik godt nok gang i Simons små fingre. Den bliver brugt hver dag, både til leg og alvor, og vi voksne er også glade for lige at have lidt internetadgang inde i stuen. Vi spiller smølgespil og Pixelinespil, Simon vil gerne sidde og se youtube-film hele tiden, så det skal lige begrænses lidt, og drengene har fået inspiration til “rigtige” Legolege til deres Legosæt ved at se Legofilmene på youtube, så der har været mange uventede positive afkast at få sådan et bæst i huset.

Jeg købte mig en ny mobiltelefon – den gamle kunne ikke mere, så jeg tog springet og købte en lille smartphone. Jeg er ikke ret meget på farten, så jeg behøvede ikke nogen stor skærm og en masse funktioner, men jeg er godt tilfreds med min Sony Ericsson X10 mini.

Det blev også året, hvor vi holdt jul alene hjemme, kun os fire.

Jeg vil ikke sætte nogen mål eller nytårsforsæt, for jeg føler mig lidt for stækket til, at jeg orker det. Lad mig bare sige, at jeg har store forventninger til 2012 – så kom du bare an, min ven.