Anne

 

Pyha.

Jeg har øvet mig i at lære at leve med, at min far er død. Fordi jeg ikke har noget valg.

Jeg vandt i byretten i min erstatningssag efter trafikuheldet, hvor jeg fik piskesmæld for efterhånden mange år siden, men modpart ankede, så det fik jeg ikke så meget ud af. Jeg fik så lidt ud af det senere på året, hvor jeg blev tilbudt (og accepterede) et forlig noget under det, jeg skulle have haft, men nu er der ro på – så jeg slipper for Landsretten til sommer. Ro, ro og ro.

Jeg samarbejder med Hovedpineklinikken i Esbjerg med at få styr på migrænen, som måske-måske ikke er udløber af piskesmæld.

Jeg holdt damefødselsdag med mad og sprut i stedet for kage og kaffe. Det var skægt at prøve.

Jeg er blevet skilt og bor nu alene med ungerne. (Og har det godt.)

Jeg håber på et mindre kaotisk 2015. På forhånd tak.   Det tegner allerede rigtig godt. 🙂

 

Det er snart et halvt år siden, min far døde – i den kommende uge, helt præcist.

Det har dælme været et hårdt halvt år, det må jeg sige. Jeg føler, at jeg i perioder har ligget helt fladt. Jeg er ikke deprimeret, men jeg har været trist og ked af det. Det var helt forkert at fejre min fødselsdag uden min far. Det var endnu mere forkert at fejre jul uden ham. Åh, det var hårdt.

Rigtig mange ting mindede mig om ham. Jeg fik ny computer i december, og da jeg pakkede den ud og tog plastic af den, var lugten af ny plastic helt den samme som på intensiv, hvor alting er pakket i sterile plasticpakker, og jeg blev meget uventet slået helt ud af kurs. Min far var ingeniør og fik derfor ugebladet Ingeniøren fra os, fordi Jesper er medlem af den fagforening. Det tog mig helt utrolig mange fredage at holde op med at tænke “uh, den skal vi huske til min far”, når jeg så den i postkassen. For nu skal den jo bare ud, når Jesper har læst den. Vi havde Ceres Royal i køleskabet, fordi det var min fars foretrukne. Det behøver vi så ikke mere. Sådan var der virkelig, virkelig mange ting. Og er stadig.

Jeg fik en psykologhenvisning før jul, fordi jeg bare sad fast i det. Og tudede og tudede og tudede.

Tredje juledag satte vi hans urne i jorden, og senere den dag skete et uheld, som nærmest har revet familien over. Så meget skældud, vrede, arrigskab og alle mulige andre følelser er væltet ud over det hele i den forbindelse og har sat sorgprocessen nærmest helt i stå hos nogle af os. Fanden ta’ det, altså.

Jeg er ved at afslutte forløbet hos psykologen, og jeg håber, at jeg når i mål, inden hun skal videre til et andet job.

Der har også været gode ting. Syweekend i november med slænget. Sykursus med Celia i januar. Hotelovernatning med Jesper. En fin påskeferie. Jeg vil jo allerhelst være glad. Og det går også bedre. Men det er godt nok svært i den her suppedas. Autisme, erstatningssag, hovedpine med hovedpine på og alt derimellem. Men forår og sommer kommer forhåbentlig til at hjælpe på det hele.

Skål for forår, sommer og glæde igen. For dælen da!

 

Min kære, dejlige far er død, og jeg hader det. Jeg hader det virkelig, for jeg savner ham, og det er simpelthen så hårdt, det her. Han havde skrantet lidt på det sidste, især de sidste par måneder, men ingen så, at det var så slemt.

Torsdag d. 31. oktober fik min far hjertestop. Faktisk fik han flere. Mine forældre er på vej til lægen, men han besvimer i bilen, og hun får ham vækket og ringer 112. I ambulancen får han hjertestop, bliver genoplivet og indlagt på hjertemedicinsk. Han er ved bevidsthed og spørger bl.a., hvorfor der ikke er noget fjernsyn. Han falder i søvn, og min mor bliver sendt hjem, fordi han alligevel bare vil sove. Planen er, at han skal have lavet en bypass-operation. Jeg snakker med min mor kl. 16, hvor jeg får alt det her at vide.

Min mor ringer så til mig kl. 20:15, hvor hun er på vej ud af døren til sygehuset, de har ringet, at han har fået det værre. Jeg er alene hjemme med ungerne, men en halv time efter har jeg fået arrangeret pasning og er på vej. Det lykkes mig at holde pokerfjæset og slippe ud af døren, uden at ungerne opdager noget.

Jeg ræser ind på hjertemedicinsk, hvor han skulle ligge på stue 18, men stue 18 er tom. (Sikke en forskrækkelse, når ens referenceramme er amerikanske film.) Jeg finder en sygeplejerske, der sender mig over på intensiv, hvor jeg finder min mor. Og for så vidt også min far – der ligger i respirator med læger og sygeplejersker omkring sig. Det viser sig, at han er vågnet på stuen på et tidspunkt, hvor han var alene, er kommet ud af sengen og ud på gangen, hvor han er faldet om igen med hjertestop. Det varede så længe, at han ikke vågnede efter det. Jeg har egentlig altid troet, at hvis man fik hjertestop på hospitalet, var man næsten sikker på at blive genoplivet, men det kræver, at hjertet selv går i gang – det gjorde min fars også i sidste øjeblik i forhold til proceduren, og han blev lagt i respirator. Det er planen, at han skal overføres til Skejby. De holder ham bedøvet og nedkølet, så kroppen tager mindst mulig skade. Han har ni apparater kørende, og der står 100 ml flasker med propofol i kø. Han ligger på en tresengsstue, så man hører også de andres respiratorer og apparater.

Vi får at vide af lægerne, at hans hjertestop varede 30 minutter, så det er 30 minutter uden ret meget ilt til hjernen. Der kommer lidt derop, når de prøver at genoplive. Det viser sig, at han har svagt hjerte, og hans lungebetændelse fra ugen før er ikke slået ned, så det ser rigtig skidt ud. Iltningen er dårlig, de bedøver ham for få kroppen til at holde op med at arbejde mod respiratoren. Vi må tage minut for minut. På kort tid bliver han så dårlig, at han ikke kan overføre til Skejby, risikoen for nyt hjertestop er for stor. Ved 23-tiden har vi samtale med lægerne, der fortæller os ærligt, at de ikke tror, at han overlever natten, og hvis de havde vidst, at han ville ligge i den tilstand, havde de ikke genoplivet ham. Vi må tage det time for time. Mine brødre er ikke i Danmark – J bor 2500 km væk, M var på forretningsrejse på den anden side af jorden. Jeg får fat i den ene, men ikke den anden. Jeg fortæller ham, hvor kritisk det er, men vi får ham til at blive, der er ingen idé at komme hjem over hals og hoved. Han siger, at han jo gerne vil nå det. Men hvis far aldrig vågner, har han jo ikke nået det alligevel. Min mor og jeg snakker meget. Om, at det nok er sket. Og så håber vi lige igen. Og så græder vi. Jeg bliver på sygehuset til omkring 01:30, hvor han er stabil, og så tager jeg hjem og afløser babysitteren. Den anden bror ringer kl. 3 om natten, hvor han er kommet hjem og har fundet ud af, at jeg har ringet 10 gange. Han bliver akut ædru efter en halloween-fest, da jeg fortæller, hvad der er sket.

Efter at have afleveret unger fredag morgen tager jeg af sted igen. Jeg kan umuligt tage hjem og sove igen, selvom jeg er træt. Vi er med ved stuegang, hans tal er fine, der er styr på kroppen, men han er ikke vågnet. Vi finder håb i, at han har åbnet øjnene. Men blikket er tomt, og han reagerer ikke. De roder lidt ved hans iltslange i halsen, og han gribes tydeligvis af panik – det fandt vi også håb i, hans ansigt lignede nærmest sig selv, når han havde et kraftigt hosteanfald.

Lørdag begynder de at varme ham op igen, og de begynder at trappe ham ud af sovemedicin. Jeg bliver hjemme om dagen, men om aftenen fortæller sygeplejersken, at han har rørt lidt på arme og ben, og jeg tager opløftet af sted og mødes med min mor på sygehuset. Stadig ukontaktbar, men nu er der jo grund til at håbe.

Det er måske på sin plads at fortælle, at vi ikke var der hele tiden. Det er nok svært at forstå, når det er så kritisk, men man kan nok heller ikke forstå koma, når man ikke har siddet og kigget på det. Min far var helt og aldeles ukontaktbar. Han reagerede ikke på noget som helst – kun på ting som at få suget lunger (skulle være stinkende ubehageligt) og ændringer i ilten, men det var bare kropsreflekser. Det er simpelthen for hårdt at sidde og se på i mange timer. Hvis han begyndte at vågne, ville det ske så langsomt, at vi sagtens kunne nå at komme frem, inden han var helt vågen.

Søndag bliver jeg hjemme, min mor sidder dernede i flere timer og masserer hans arme og ben, fordi han rører lidt på dem. Ingen kontakt. Nu er sovemedicinen ude af kroppen, han får en lille smule smertestillende, men det er nu, han skal vågne op til dåd. Der er ikke noget medicin, der holder ham i koma længere. Sygeplejersken fortæller, at hun har haft lidt oppe og sidde i en stol, og at det så ud til at bekomme ham vel. De prøver også på et tidspunkt, mens vi er der, at flytte på iltslangen i munden på ham, og han bliver tydeligt bange – ansigtet fortrækker sig, præcis som når han hostede før, og han bider i slangen. Selvom de var meget forsigtige med, hvad de sagde, er der vel ikke noget at sige til, at vi stadig er optimistiske på dette tidspunkt?

Mandag tager jeg derned om formiddagen og er der et par timer med min mor. Intet nyt. Han får ikke smertestillende længere (jeg husker ikke præcis hvilken dag, de tog det fra), at han burde vågne pga. smerter – f.eks. har han brækkede ribben efter genoplivningerne. Han bliver sendt til CT-scanning, og min mor og jeg har et møde med lægen, der fortæller, at så vidt deres røntgenlæge kunne se, var der skader på lillehjernen, men de ville sende billederne til en neurolog på Skejby, og der ville komme svar tirsdag. Okay så, lillehjernen er ikke det allervigtigste sted. Vi håber stadig.

Tirsdag kommer der svar, at der er skader på hjernen pga. iltmangel, men at neurologen kommer torsdag for at teste far og tale med lægerne. Han er stadig ikke kontaktbar. Han får stadig intet medicin, der kunne forklare det.

Vi holder mine brødre opdateret i snit et par gange om dagen. Det er lidt besværligt pga. tidsforskel. Bror J melder, at han kommer hjem onsdag med toget. Det bliver dejligt at se ham.

Onsdag morgen er jeg alligevel til neurolog lige over for hospitalet, så jeg tager derop efter det. I et par dage har de talt om, at de vil give ham en trachteostomi, som betyder, at han skal have respiratorslangen ind gennem et hul i halsen, fordi slangen ind gennem munden og ned i halsen tydeligvis generer ham. Han har været fastende et par gange og så fået operationen aflyst mandag og tirsdag. Da jeg kommer op på intensiv, har de lige kørt ham på operationsgangen, så jeg venter deroppe. Et par timer senere kommer de tilbage med ham, men det er ikke lykkedes at operere ham, fordi de ikke kunne komme til luftrøret i halsen. Jeg har møde med lægen, som fortæller alt dette og understreger, at det ikke betyder noget i det store billede. Vi snakker om, at han godt nok snart skal til at vågne.

Jeg sætter mig ind til min far, og han ser endnu dårligere ud end de andre dage. Han er mere opsvulmet pga. vand i kroppen, tungen sidder sært og han ryster voldsomt på armene. Jeg når lige at have 20 minutter alene hos ham, inden min mor og J kommer, og jeg sidder bare og græder stille og voldsomt. Sygeplejerskerne ordner omkring ham, og en af dem kommer med saftevand til mig. Jeg er helt færdig. Hans tal er stadig ok, men de begynder at svinge – puls, blodtryk og iltning er mindre stabile end tidligere på ugen.

Bror J skal hentes på stationen kl. 13:30, men han bliver en halv time forsinket. Forsinket, fordi der er personpåkørsel syd for Flensborg. Er det ikke absurd, at nogen så gerne vil af med livet lige, når J er på vej, og når vi så gerne vil have vores far til at holde fast i det? Min far skal have suget lunger, og jeg går frivilligt, fordi jeg ved, hvor blodigt det kan være, og fordi jeg kan se min mor og bror J komme. Jeg falder lige ind i Js arme, jeg er simpelthen så glad for at se ham. Jeg fortæller dem, at far ikke er blevet opereret, og at han altså ser frygtelig ud. Det er slut med at være tapper og prøve at lade være med at græde for meget derinde, jeg kan ikke mere. Set i bakspejlet er det nok der, at det går op for mig ubevidst, at det er slut. Vi bliver der til sidst på eftermiddagen, og jeg tager med dem hjem og spiser en rejemad, det er simpelthen så rart at have J hjemme, så vi er tre. Det har været hårdt, og jeg har haft så ondt af min stakkels mor, der var hjemme i det tomme hus og havde sin mand liggende der på sygehuset. De aftener, vi er taget hjem sammen, har vi siddet på kanten af bagagerummet og snakket om alt muligt og ønsket hinanden en god tur hjem. Det var rart.

Onsdag beslutter jeg at holde fri fra intensivafdelingen om torsdagen, i hvert fald først på dagen. Neurologen ville komme sidst på eftermiddagen, så i stedet vil jeg spise frokost og tage i spa med en veninde. Jeg er simpelthen så udmattet. Jeg går som bekendt ikke langt på literen, og den uge har kørt mig helt flad. Nu er brormand kommet hjem, er hos min mor, og så kan jeg godt lige lave noget andet nogle timer. Bror M er på vej hjem, og han vil være hjemme til aften.

Troede jeg.

Jeg sidder om torsdag formiddag og tjekker mail og drikker kaffe, da min svigerinde (Ms kone) fanger mig på facebook. Hun har snakket med bror J, der har fortalt, at neurologen allerede har været der. (Her bliver jeg straks tøsefornærmet – de sidste dage plejer at være mig, der ved alting først.) Beskeden er klar: Massive hjerneskader. Det er ikke bare lillehjernen, det er hele hjernen og ned omkring hjernestammen. Kaput. Der er intet håb, intet virker. Desuden er kroppen i meget dårlig stand. Vi skal alle mødes på hospitalet senere på dagen til møde med lægen. Bror M har husket forkert og kommer tre timer tidligere, end han selv troede, så jeg sætter alle sejl ind på at få besked frem til ham, at han skal smide alt til sine rejsekammerater og piske ned til toget, han SKAL nå toget 12:39. Desværre kan man ikke længere få flypersonale til at give en besked og der står ingen folk i gaten, der kan give besked. Man kan få personale i lufthavnen til at kalde personen, men der er langt op til skranken, så det kunne koste tid. Heldigvis har han strøm på mobilen, tænder den, så snart han er landet, får beskeden, pisker af sted og når toget.

Jeg holder fast i min frokostaftale, fordi jeg ikke magter at trave frem og tilbage hele eftermiddagen, og jeg tager ud med veninde. Beskeden var klar: Det skal være comfort food, så jeg bestiller en stor beskidt burger og en stor cola. Hun tager alene i spa, og jeg tager på sygehuset. Jeg mødes med bror J og mor, og vi græder. Og aer min stakkels far, der ligger i sengen. Heldigvis ser han bedre ud end dagen før, de har vasket og barberet ham og givet ham rent tøj på. Jeg tager et billede af ham, så jeg har et pænt billede af ham, hvis det ikke så rare billede af ham fra dagen før sad for godt fast på min nethinde. (Selvom et billede af en i koma egentlig ikke er så pænt.) Der var tydeligvis gjort klart til at sige farvel. Min mor har det tøj på, som min far syntes, at hun var allerpænest i.

Jesper har været til jobsamtale i København og ved indtil nu ingenting om den drastiske udvikling, for der var ingen grund til at gøre ham ude af den inden samtalen. Så snart jeg ved, at samtalen er forbi, får han besked på at komme til sygehuset.

Kl. 15:45 ankommer bror M. Han har på dette tidspunkt rejst i et døgn og har nærmest granatchok. Så snart han er kommet, melder vi os klar til møde med lægen. Det er samme læge, som mor og jeg talte med den foregående torsdag, da det blive var sket, og som var med til at genoplive, og som talte med os torsdag sent på aftenen. Det gav på en sær måde god mening, at han var med til at afslutte det. Han fortæller os, at der ikke er mere at gøre, ydeligere behandling er udsigtsløs, og at de vil slukke respiratoren. Brødrene spørger, om der slet ikke er mere at gøre, hvad sker der, hvis de ikke slukker og den slags. Min mor og jeg spørger ikke om så meget – vi har jo et par gange sagt til hinanden, at “det er nok sket”, men de to andre har ikke været der hele ugen og har ikke set med egne øjne, at der simpelthen ikke er sket noget som helst godt. Man bliver som pårørende ikke spurgt, om der skal slukkes, hvis yderligere behandling er udsigtsløs. Det valg har man ikke, og det er jo nok meget godt, pårørende er sikkert decideret utilregnelige. Vi blev spurgt, om vi ville være til stede, når de tog respiratoren fra, og det sagde vi nej tak til. Lægen fortæller, at hos nogle tager det op til 10 timer, før de udånder, og hos nogle noget kortere, han forventer, at det ville tag omkring en halv time for min far. Efter en halv times tid er mødet slut. Når vi siger til, at vi er klar, vil de begynde at frakoble. Han kommer ind på en enestue, og det er rart, for det er ikke rart at stå og tude ud over det hele på en tresengsstue, selvom er der skærme for. Bror M går ned og afløser sin kone i forhallen, hvor hun er med deres børn, og jeg tager hende med op for at se far. Vi går med hinanden i hånden. Det er svært. Lægen bliver forsinket, men omkring 18:30 går de i gang. Et sted mellem 19 og 19:30 ankom Jesper, og jeg henter ham i forhallen, og vi kommer tilbage på intensivafdelingen netop, som lægen kommer ud og siger, at min far er afgået ved døden. 7. november 19:xx. Det tog ham kun et par minutter at sove ind, efter de havde taget respiratoren fra, så det er jo ganske tydeligt, at kroppen intet kunne selv. Min mor, mine brødre, jeg selv og Jesper er inde og sige farvel. Han ligger så fint og smukt og ser ud, som om han sov. Uden alle slanger og apparater, så han ligner jo sig selv, og der er så stille uden alt det blæseri og bipperi. Jeg ønsker ham god rejse. Jeg åbner vinduet lidt. Det ved jeg, at vågekoner gør, når folk dør, så sjælen kan komme godt ud. Der er desværre ikke lige noget levende lys at tænde, det må man sikkert heller ikke.

Vi var der ikke så længe. Så tog bror M hjem, og Jesper tog hjem til vores unger. Min mor, bror J og jeg blev spurgt, om vi ville vente, mens de gjorde ham mere i stand, inden han skulle sendes videre. De fandt en sandwich og en karton juice til os, og vi satte os i opholdsstuen og spiste. Vi var meget stille. Jeg snakkede om, at jeg godt nok ikke ville savne den opholdsstue det mindste. Så lavede vi lidt kaffe, og jeg fandt lidt rigtig mælk til kaffen på en mødebakke fra tidligere på dagen nede hos sygeplejerskerne, så jeg også kunne få. 20:45 var de ikke færdige endnu, fordi de havde travlt med patienter, så bror J, jeg og mor til hjem til hende. Nu ikke længere mine forældres hus, nu min mors hus. Jeg smuttede over til deres nabo og fortalte de dårlige nyheder. Hjemme hos mor spiste vi rejemadder (ligesom dagen før), prøvede at fordøje, græd lidt, grinede lidt. Snakkede om salmer, snakkede om kirke og kirkegård, fandt nødvendige dokumenter, snakkede om alt muligt. Det var dejligt og rædsomt på samme tid, og jeg ville ikke have undværet det. Jeg tog hjem ved to-tiden.

Min far er død. Helt død. Og du milde, hvor jeg savner ham. Mere følger en anden dag, jeg kan ikke mere nu.

 

Børn med autisme kan være meget svære at motivere til noget som helst. Det gælder også Pelle. Han kan ikke se pointen i at lave noget som helst andet, end det han selv vil. Inden du tænker “sådan er alle børn da”, så vil jeg lige indskyde, at de fleste andre børn kan man godt få til at lave lektier, gå ud med skrald eller lignende, selvom de måske brokker sig. Pelle nægter hårdnakket.

Vi har derfor kørt forskellige motivationssystemer – et af dem, som virker udmærket, selvom han tager nogle pauser ind i mellem, er krydsskemaet. Han sparer som regel op til noget Lego. Han får et kryds, når han spiser kød eller smager andet nyt mad, gør gode gerninger såsom at hjælpe med at dække bord og tørre af efter opvasken. I en periode, hvor han talte grimt og skældte ud hele tiden, fik han kryds, når han talte pænt og roligt. Da vi var på ferie, ville han simpelthen så gerne have et bestemt gevær, så jeg havde verdens bedste sidekick med op og vaske op hver aften, indtil de 30,- krydser var hjemme. Det var simpelthen så hyggeligt, synes jeg, og Pelle var glad og hjælpsom. Da så først de 30 krydser var hjemme, ville han ikke længere, nu havde han jo fået sit gevær. Et kryds har en fast pris på 5,-, så hvis han ser noget i et Legokatalog, kan man hurtigt regne ud, hvor mange krydser det koster.

I går manglede han så fem krydser for at få et bestemt Legosæt, og så tog pokker ved ham. Han hjalp med at tørre af efter opvasken, prøvede at spise bacon, og så spurgte han Jesper, hvad han skulle hjælpe med i dag. Jo, Jesper viste ham så sedlen over lørdagens opgaver, og Pelle læste på den og sagde, at han nok skulle hjælpe med at gøre rent. I morges vågnede så vi ved nogle sære dunk i gulvet. Pelle havde så fundet vores gulvmoppe, holdt den ind under vandhanen og var nu (i højt humør) i færd med at vaske alle gulvene ved at dunke den ned i gulvet. Når der ikke var blevet støvsuget inden, var der måske ikke blevet sååå rent, og der lå en hel del søer af vand rundt i huset, men han var simpelthen så stolt, så vi har udsat rengøringen, så han ikke bliver ked af det. Han lagde også selv tøj på plads i sit skab (det har han aldrig gjort før), og til sidst tog han med sin far på indkøb og på lossepladsen. Så fik han så de sidste krydser og kunne meget stolt hjembringe Legosættet. (60023, for at være helt præcis.)

(Billede kommer senere.)

 

Siden før gymnasiet har jeg haft nogle øreringe i sølv – rigtige ringe, som man dengang kaldte creolerringe. Jeg havde adskillige, men de blev sådan lidt efter lidt væk, men jeg havde fire ringe tilbage, to små og to lidt større. Dem havde jeg i mine til sammen tre huller i ørerne, to ringe i det nederste hul i venstre øre, som er der, hvor jeg har to huller. Af den simple grund, at jeg selv lavede det ekstra hul engang, og jeg er højrehåndet. Jeg har fået med de fire i over 20 år – jeg tog dem ud, når jeg skulle have pæne øreringe på, men det var sjældent.

27. juli 2009 var vi som bekendt indvolveret i det biluheld, som gav mig piskesmæld og fuldstændigt har ændret mit liv. På skadestuen pillede de mine øreringe ud, inden jeg skulle røntgenfotograferes og scannes. Da jeg blev sluppet fri af krave og halløj nogle timer senere, fik jeg øreringene igen i sådan en æggebakke-brækbakke. Men der var kun tre ringe. Der manglede en fra det par, jeg har haft allerlængst. Den sidste var blevet væk. Jeg ringede derned dagen efter, men de havde ikke fundet den.

Jeg er ikke en, der ser symbolik i alt muligt, men der er meget symbolik i ovenstående for mig, for den dag mistede jeg mindst en fjerdedel af mig selv. Måske en fjerdedel af min “fortid”, men helt sikkert meget mere end en fjerdedel af min nutid – og som det ser ud nu, hvor ting ikke bedrer sig, mindst en fjerdedel af min fremtid.

© 2012 anya.dk Suffusion theme by Sayontan Sinha